La escuela es algo más que un lugar donde se adquieren conocimientos y destrezas. También es el lugar donde los niños conocen nuevos amigos, aprenden acerca de sí mismos y toman lecciones importantes de vida. Puesto que los niños pasan muchas horas en la escuela, es importante que ésta tenga un ambiente seguro y alentador para todos los niños.

De un diez a quince por ciento de los niños en las escuelas del país tienen un problema crónico de salud (tal como asma, alergias, diabetes y trastornos convulsivos). Los padres, el personal escolar y los pediatras necesitan trabajar en conjunto para garantizar que los niños con enfermedades crónicas tengan las mismas oportunidades educativas que otros estudiantes.

Siga leyendo para enterarse aquí cómo pueden los padres, las escuelas, los estudiantes y los pediatras crear un lugar seguro y alentador para ese tipo de estudiantes.

Responsabilidades de los padres

Si su hijo(a) tiene una enfermedad crónica, es importante el modo en que se le cuide y trate en la escuela. Usted debe trabajar con el personal de la escuela para cerciorarse que las necesidades de salud de su hijo son satisfechas y que se le ofrezcan las mismas oportunidades que a los demás en las actividades escolares.

Las siguientes son algunas formas de ayudar a su hijo a recibir la educación y los servicios que necesita para tener éxito en la escuela:

• Hable con la escuela. No tema comunicarle al personal de la escuela la condición de su hijo. Algunos padres temen compartir esta información, pero entre más informados estén los maestros y el resto del personal, mejor preparados estarán para ayudar al niño. Si el personal de la escuela no conoce todos los hechos, podría hacer suposiciones erróneas acerca de la conducta o el rendimiento de su hijo.
• Establezca un plan de salud. Pídale a su pediatra que le ayude a redactar un plan de contingencia sobre lo que la escuela debe hacer de surgir una necesidad de salud en su hijo. El personal de la escuela debe saber cómo comunicarse con usted o con su pediatra en caso de emergencia. Recuerde notificar a la escuela cuando cambie alguna información sobre la forma de contactarle.

Además, procure planear su itinerario de medicación o tratamiento en horas que no interfieran con las clases; el mejor momento podría ser a la hora del almuerzo o durante un receso de estudio. Si su hijo debe tomar una medicina en la escuela, indague cuáles son las políticas escolares para el almacenamiento y el auto-consumo de las mismas. Por ejemplo, si es apropiado, la escuela podría permitir que los estudiantes con asma porten sus inhaladores y los usen en caso necesario. Cerciórese de que su hijo sea capaz de tomar su medicina en un lugar cómodo, y que la escuela sea provista con un suplido adecuado. Recuerde notificar a la escuela al momento en que haya cambios en la condición de su hijo.

• Dé su consentimiento. Fomente una comunicación abierta entre su pediatra y el personal de la escuela de tal modo que todos los que cuidan del niño tengan datos actualizados sobre su enfermedad. Si el personal de la escuela tiene alguna pregunta, debe llamar a su pediatra. Usted tendrá que firmar un consentimiento para que la escuela se comunique con su pediatra. Además, el pediatra necesitará un permiso escrito de su parte para comentar la condición del niño con la escuela. Si su hijo requiere de medicinas o procedimientos especiales, la escuela debe recibir instrucciones por escrito de parte de su pediatra.
• Haga planes. Reúnase con los maestros de su hijo con regularidad para hablar acerca de cómo le va al niño en la escuela. Durante las entrevistas de padres y maestros, pregunte si la condición de salud de su hijo está afectando su rendimiento escolar o su comportamiento. Si su hijo está faltando mucho a la escuela por estar enfermo, hable con su maestro(a) sobre cómo puede ayudarlo a mantenerse al día en sus asignaturas. Por ejemplo, cuando su hijo falte a la escuela, planee cómo se le enviarán las tareas a la casa.
• Enséñeles a los demás. Algunos sistemas escolares tienen programas que enseñan a los estudiantes acerca de enfermedades crónicas o discapacidades. Los programas procuran aumentar la conciencia y la sensibilidad entre los estudiantes. Si su hijo tiene la edad suficiente, quiere hacerlo y cuenta con el apoyo de la escuela, podría compartir su experiencia con la clase. Si le interesa, usted puede encontrar formas para participar en los comités de currículo escolares o con la asociación de padres y maestros para ayudar a educar a los padres y estudiantes sobre aquellos compañeros que tienen enfermedades crónicas.
• Conozca las leyes. Por ley, su hijo tiene derecho a una educación que le ayude a desarrollar todo su potencial. Las escuelas pueden tener la obligación de brindar servicios adicionales que ayuden al estudiante tanto en los programas escolares como en los eventos después de la escuela. Leyes federales tales como el Acta de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés), y el Acta de Individuos con Discapacidades (ADA, por sus siglas en inglés), establecen que a todo niño se le permita asistir a la escuela en el ambiente “menos restrictivo” posible.

Familiarícese con estas leyes para que esté al tanto de todos los servicios que su hijo tiene derecho a recibir. Por ejemplo, si necesita terapia de habla, consejería psicológica o fisioterapia para tener un buen rendimiento escolar, la escuela debe determinar si está calificado para los mismos y, de ser así, deberá proveérselos. Es posible que también sea elegible para recibir educación en la casa si la casa es el lugar menos restrictivo para el niño. Las escuelas sólo están obligadas a brindar servicios relativos a salud que afecten la educación de su hijo o por razones de seguridad. De lo demás son responsables los padres y el sistema de salud.

Si las necesidades educativas de su hijo no están siendo satisfechas, éstas son algunos medidas que puede tomar:

• Trabaje con la escuela. Pida a los maestros y a otros miembros del personal escolar que se reúnan con su pediatra para crear una serie de pautas que ayuden a su hijo a tener éxito en la escuela. Estas pautas deben establecer claramente qué hará la escuela a favor de su hijo.
• Conozca el procedimiento para resolver quejas. Hay procedimientos (determinados por todos los distritos escolares) a través de los cuales usted puede apelar y tratar de resolver cualquier problema. Pida a la escuela una copia por escrito de los procedimientos para resolver quejas.
• Comuníquese con la junta local de educación. Si aún no esta satisfecho(a), comuníquese con la junta local de educación o con la oficina regional del Departamento de Educación de los Estados Unidos.

¿Qué necesita saber la escuela?

Si su hijo tiene necesidades especiales de salud, la escuela debe tener un documento escrito donde se detalle un plan de cuidado de salud y de emergencia. La siguiente información debe estar en el documento:

• un breve historial médico
• las necesidades especiales del niño
• medicinas o procedimientos que se requieren durante la jornada escolar
• necesidades dietéticas especiales
• necesidades de transporte
• problemas y precauciones especiales
• nombre del pediatra
• planes y procedimientos de emergencia (incluyendo a quién contactar)

Responsabilidades de la escuela

Por ley, los distritos escolares están obligados a ofrecer programas que brinden a los niños con enfermedades crónicas toda la gama de oportunidades educativas. Entre las leyes federales diseñadas para garantizar que esto ocurra, figuran las siguientes:

• El Acta de Estadounidenses con Discapacidades (ADA, porsus siglas en inglés) prohíbe la discriminación de estudiantes basada en discapacidades en aquellos programas o actividades educativas que reciben fondos federales.
• El Acta de Educación para Individuos con Discapacidades (IDEA, por sus siglas en inglés) permite que los niños con discapacidades permanezcan en los salones normales de clase con maestros regulares si el estudiante puede aprender de manera óptima en dicho ambiente.
• La Sección 504 es una ley de derechos civiles que prohíbe la discriminación contra personas discapacitadas y que establece que los niños discapacitados deben recibir acceso igualitario a la educación.
• El Acta Familiar de Derechos y Privacidad Educativa (FERPA, por sus siglas en inglés) es una ley federal que protege la privacidad de los estudiantes. Las escuelas están obligadas a obtener un permiso escrito de los padres antes de divulgar el expediente educativo de un niño. La ley también obliga a las escuelas dar a conocer el expediente educativo de un niño a los padres, si éstos lo solicitan. Las escuelas pueden revelar, sin consentimiento, datos generales tales como el nombre, dirección, número de teléfono, fecha y lugar de nacimiento, menciones honoríficas o premios y registro de asistencia a la escuela.
• Las leyes estatales o locales y las políticas por distrito pueden exigir a las escuelas que brinden diversos servicios para estudiantes con enfermedades crónicas. Estos servicios suelen variar de un estado a otro y de un distrito escolar a otro.

Una vez que la escuela sea informada de que un estudiante tiene una condición de salud crónica, se suele programar una reunión para discutir qué servicios podrían necesitarse. A la reunión deben asistir los padres, el estudiante (si tiene la edad suficiente), personal de salud de la escuela, el coordinador de servicios para necesidades especiales, los asistentes escolares y el maestro o maestra titular del niño. Los especialistas en salud, tales como el pediatra del niño, también podrán ser invitados o se les debe pedir que proporcionen información por escrito.

Una de las metas de esta reunión es desarrollar un plan escrito que describa claramente los servicios que el estudiante necesita. Dependiendo de las necesidades del niño, este plan podría ser descrito como un Plan 504 o un Programa de Educación Individualizado (PEI o IEP por sus siglas en inglés). Este documento oficial esboza claramente qué servicios recibirá el niño y establece metas a corto y largo plazo para su atención. El plan debe ser revisado regularmente para garantizar que continúe satisfaciendo las necesidades del niño.

Otras responsabilidades escolares:

• Ofrecer capacitación y apoyo al personal. Las escuelas deben brindar a su personal la capacitación y las herramientas necesarias para garantizar que sean satisfechas las necesidades educativas y de salud de los estudiantes. El personal debe estar preparado para manejar emergencias. Un miembro del personal, debidamente preparado para administrar medicinas o cuidado de emergencia, debe estar disponible durante el día escolar y durante todas las actividades escolares, sea cual sea la hora o el lugar. Las escuelas deben garantizar que las emergencias sean atendidas cuando se presenten.
• Fomentar un ambiente de apoyo. Las escuelas deben promover un ambiente de apoyo que perciba a los estudiantes con enfermedades crónicas del mismo modo que a los demás estudiantes. Las escuelas deben facilitar al máximo la participación de los estudiantes con enfermedades crónicas en actividades escolares tales como educación física, recreo, programas extramuros y excursiones escolares. Las escuelas deben fomentar una buena salud general, cuidado personal, nutrición y actividad física.
• Proveer un ambiente seguro. Las escuelas deben cerciorarse de que los estudiantes puedan tomar sus medicinas recetadas de modo seguro, confiable y efectivo, y que estén disponibles en el momento necesario.
• Mantener a los padres informados. Las escuelas deben comunicarse regularmente con los padres y el pediatra del estudiante (si se les concede el permiso)
• Mantener la confidencialidad. Las escuelas deben cerciorarse de que se mantengan expedientes apropiados y que éstos sean de carácter confidencial.

Responsabilidades del estudiante

Involucre a su hijo, en la medida de lo posible, en todas las charlas y planes que afecten su experiencia escolar. Esto le ayudará al niño a aprender a ser un participante activo en el cuidado y manejo de su salud. Asimismo, cerciórese de que su hijo tenga un adulto a quien pueda recurrir si tiene alguna inquietud o necesidad durante la jornada escolar. Hable con su hijo de manera habitual acerca de cómo cree que su enfermedad está siendo manejada en la escuela y si algo debe ser mejorado o cambiado.

Papel de pediatra

A su pediatra le preocupa la salud de su hijo y puede ser un excelente apoyo en los asuntos escolares. Éstas son algunas maneras en que su pediatra puede ayudar a promover una mejor experiencia escolar para su hijo.

• Contestar las preguntas de la escuela. El pediatra debe tener en sus archivos cualquier permiso que lo autorice a comunicarse directa-mente con la escuela de su hijo. Cerciórese de que los formularios estén actualizados al comienzo de cada año escolar. Esto es extremadamente importante si la escuela necesita información médica específica acerca de la condición de su hijo. También puede evitarle a usted la molestia de tener que llevar y traer mensajes entre el personal de la escuela y su pediatra.
• Proporcionar información médica a la escuela. Pida al pediatra que le proporcione a la escuela una descripción de las necesidades médicas, de desarrollo y de seguridad de su hijo. Esto debe incluir precauciones especiales que la escuela debe tomar en caso de emergencia.
• Ayude a la escuela a desarrollar un plan. Invite a su pediatra a trabajar directamente con el personal de la escuela a medida que se exploren modos de satisfacer cualquier necesidad especial que su hijo requiera. Los pediatras no siempre tienen conocimiento de todas las opciones que hay en cada escuela para satisfacer las necesidades de un niño, pero la perspectiva y puntos de vista de su pediatra lo convierten en un valioso miembro del equipo escolar.
• Ayudar a mejorar la asistencia del niño a la escuela.

Durante los chequeos médicos de su hijo, hable con su pediatra acerca de la asistencia del niño a la escuela y su participación en actividades escolares (tales como programas de educación física). Por ejemplo, aunque usted considere aceptable que su hijo falte a la escuela 2 ó 3 días al mes debido al asma, el pediatra podría ayudar a reducir las ausencias del niño.

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