¿Hay programas que ofrezcan apoyo para los niños con trastorno del espectro autista y sus familias?

Muchos niños con trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés) pueden obtener apoyo de programas financiados a través de sus estados o condados. Algunos ejemplos son ayuda financiera, apoyo educativo, atención médica, capacitación para destrezas laborales y servicios residenciales o de vivienda. Hay algunas clases de apoyo disponibles para todos los niños debido a las leyes federales, como la educación pública gratuita, incluida la educación especial si fuera necesaria. Otros beneficios públicos se basan en la necesidad, como la necesidad financiera o la gravedad de la discapacidad. La mayoría de los niños con TEA, especialmente aquellos que también tienen una discapacidad intelectual, reúnen los requisitos para estos beneficios.

La financiación para los servicios de apoyo basados en la comunidad ha aumentado en el transcurso de los últimos 30 años, pero los estados destinan distintas cantidades de dinero para estos servicios. Algunos estados disponen de políticas y fondos para garantizar que la mayoría de los niños con discapacidades, incluidos los niños con TEA, vivan con sus familias. Otros financian instalaciones estatales, hogares en la comunidad y otros lugares donde las personas con TEA podrían vivir lejos de sus familias.

Muchos estados exigen que los seguros cubran la terapia de evaluación conductual aplicada o ACA (ABA, por sus siglas en inglés). Los seguros médicos podrían cubrir “servicios relacionados”, como los costos de transporte. Además, el Departamento de Vehículos Motorizados (Department of Motor Vehicles, DMV) puede emitir permisos de estacionamiento para discapacitados para el transporte de niños y adultos con discapacidades.

¿Qué es la Seguridad de Ingreso Suplementario?

Los beneficios de Seguridad de Ingreso Suplementario (SSI, por sus siglas en inglés) apoyan a familias que están criando niños con discapacidades que afectan su funcionamiento en el hogar, en la escuela y en la comunidad. Un niño califica por la necesidad económica y por su nivel de discapacidad. Las familias que califiquen recibirán un dinero mensual para costear las necesidades del niño. También podría calificar para este programa una familia que no tenga ingresos bajos pero que tenga muchos hijos o gastos. En la mayoría de los estados, el niño también reunirá automáticamente los requisitos para tener Medicaid, un seguro de salud con financiación pública.

¿Qué es un programa de exoneración de Servicios basados en el hogar y en la comunidad (HCBS)?

El tipo más común de apoyo económico para familias se conoce como programa de exoneración de Servicios basados en el hogar y en la comunidad (HCBS, por sus siglas en inglés). La financiación proveniente de una exoneración de HCBS depende del nivel de discapacidad del niño y cómo afecta a la familia. Es probable que haya financiación disponible para todos los niveles de ingresos. En el caso de un niño o un adolescente menor de 18 años, al hablar de ingresos se hace referencia al ingreso familiar. En el caso de un adulto joven mayor de 18 años, al hablar de ingresos se hace referencia al ingreso de ese adulto joven. No obstante todo esto, muchos estados tienen largas listas de espera. Los padres deben llamar a la oficina de HCBS local en cuanto su hijo reciba el diagnóstico de TEA para ingresar en la lista de espera. Una vez que el niño obtenga un lugar, un administrador del caso empezará a trabajar con la familia. Juntos elaborarán un plan de servicio anual para elegir los apoyos que la familia necesita. Este apoyo puede incluir servicios de cuidado de relevo para que los padres puedan tomarse un descanso (en el hogar, en un centro o en un campamento), equipo médico, reformas en el hogar por razones de seguridad u otros tipos de apoyo necesarios.

Los niños que reúnen los requisitos para los servicios de exoneración también podrían calificar para recibir asistencia médica u otro seguro público.

¿Qué hay disponible en mi estado?

Debido a que cada estado tiene servicios distintos, las familias deben llamar a las oficinas de los departamentos de salud y servicios humanos y de salud mental de sus estados o condados o a las organizaciones estatales de discapacidades del desarrollo. Otras fuentes de información locales y estatales son:

• Delegaciones locales o estatales de la Sociedad de Autismo (www.autism-society.org).
• Delegaciones locales o estatales de Autism Speaks (www.autismspeaks.org).
• Programas de intervención temprana (diríjase al Centro Nacional de Asistencia Técnica para la Niñez, www.nectac.org, para encontrar programas de intervención temprana en cada estado).
• Servicios para discapacidad Easterseals, www.easterseals.com (Hay servicios para niños y adultos con TEA disponibles en más de 20 estados).
• Grupos locales de padres (p. ej. Family Voices, www.familyvoices.org), en cuyo sitio encontrará páginas y contactos por estado.
• Coordinadores de educación especial del distrito escolar (llame a la escuela de su hijo para pedir más información).
• Agencias del Título V en cada estado (hay una Guía disponible en http://www.amchp.org/AboutTitleV/Documents/UnderstandingTitleV.pdf; algunos estados brindan algunos servicios para niños con TEA).

¿Qué es un testamento y fideicomiso por necesidades especiales?

Algunas formas de apoyo público (como la SSI) dependen de la situación económica de la familia. Si un niño recibiera dinero, eso podría afectar su elegibilidad para la SSI, por lo que es importante averiguar cuánto dinero podría obtener su hijo antes de aceptar una donación o una herencia. Sin embargo, el dinero se puede proteger con un testamento y fideicomiso por necesidades especiales.

Una parte muy importante del testamento es una declaración que diga que el dinero que hereda un niño solamente debe ser usado para los elementos y servicios que no cubran Medicaid, la SSI u otra forma de financiación federal. Si se omitiera esta declaración, podría perder los beneficios federales hasta que se haya gastado el dinero de la herencia. En algunos casos, la persona con TEA podría tener que pagarle al gobierno los servicios brindados en el pasado. Además, podrían ponerse en riesgo parte del dinero heredado correspondiente a los hermanos. Debe procurar obtener la ayuda de un abogado con experiencia para elaborar un testamento y fideicomiso por necesidades especiales. Hay diversos grupos con y sin fines de lucro que pueden ayudar a los padres. Hay información especial sobre los fideicomisos por necesidades especiales en el documento de Autism Speaks Transition Tool Kit:. For Families on the Journey from Adolescence to Adulthood (www.autismspeaks.org/family-services/tool-kits/transition-tool-kit).

Recursos

ABLE National Resource Center: http://ablenrc.org

American Academy of Pediatrics HealthyChildren.org: www.HealthyChildren.org

Benefits for Children With Disabilities. Woodlawn, MD: US Social Security Administration; 2019. 

https://www.ssa.gov/pubs/10026.html. SSA publication 05-10026.

Special Needs Alliance: www.specialneedsalliance.com

US Social Security Administration: www.ssa.gov

Disclaimer

La información incluida en este recurso no debería reemplazar la atención médica ni el consejo de su pediatra. Puede que haya variaciones en el tratamiento que le recomiende su pediatra basándose en los hechos y circunstancias individuales. Recurso original incluido como parte de Caring for Children With Autism Spectrum Disorder: A Practical Resource Toolkit for Clinicians, 3rd Edition.

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