¿Cuándo debo procurar una intervención para mi hija?

Si le preocupan el desarrollo y la conducta de su hija, será preciso evaluarla para ver si necesita terapia. No es necesario un diagnóstico de trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés) para comenzar varios tipos de terapia. Tal vez haya una larga espera para obtener el diagnóstico de TEA, por lo cual es importante empezar la terapia mientras su hija esté a la espera del diagnóstico. No obstante, una vez que la niña reciba el diagnóstico de TEA, probablemente pueda obtener más intervenciones, como p. ej. análisis de comportamiento aplicado o ACA (ABA, por sus siglas en inglés). Es importante que su hija sea atendida por un especialista en TEA, aunque ya esté recibiendo una intervención.

¿Cómo puede la intervención ayudar a mi hijo con trastorno del espectro autista (TEA)?

Los objetivos de cualquier intervención en casos de autismo son ayudar a su hijo a alcanzar su potencial aprendiendo las destrezas clave para la vida diaria en las áreas que más le cuesten. La mayor parte de la terapia de TEA se enfoca en mejorar las destrezas de comunicación e interacción social y en reducir los problemas de comportamiento, como la intransigencia o querer hacer lo mismo una y otra vez. La terapia para el autismo puede llevarse a cabo en casa, en la escuela o en un entorno clínico. La mayoría de los niños con TEA necesitan recibir terapia en más de un entorno. La mayor parte de la intervención en casos de autismo suele estar a cargo de fonoaudiólogos, terapeutas ocupacionales, psicólogos o analistas de comportamiento.

¿Cómo elijo el tipo de intervención adecuado para mi hijo?

En el momento de decidir qué tipo de intervenciones elegir para su hijo, es importante pensar en cuáles de ellas se basan en evidencias o han demostrado funcionar en estudios científicos. Sin importar el enfoque que adopte, es muy importante que tanto usted como otros cuidadores se involucren. Luego puede usar ese enfoque con su hijo en casa y en la comunidad.

Tal vez desee empezar por averiguar qué tipos de intervención están disponibles en su zona. Tenga en cuenta qué tipos de intervención estarán cubiertas a través de los programas de la escuela de su hijo o del seguro de salud. Hable con el pediatra de su hijo, con otros padres y con organizaciones de la comunidad para tener una mejor idea de lo que será lo más adecuado para su familia.

Puede que para algunas familias no haya muchas opciones. Por ejemplo, tal vez solo haya un proveedor de ACA en su zona que esté cubierto por el seguro de su hijo. Tenga presente que el proveedor individual es tan importante como el tipo de intervención. Tal vez deba probar varios tipos de intervenciones hasta encontrar una que sea la mejor para su hijo. También es importante pensar en cómo podrían cambiar con el tiempo las necesidades de su hijo. Aparte cada día un tiempo para repasar los servicios que está recibiendo su hijo y ver si están cubriendo las necesidades del niño.

¿Cómo accedo a los servicios de intervención para mi hijo?

La terapia para autismo en la escuela (lo que incluye intervención temprana, educación especial para la primera infancia y escuela pública) es un derecho de su hijo amparado en la Ley de Educación para Personas con Discapacidades (Individuals with Disabilities Education Act) y es gratis para su familia. Para obtener terapia para autismo a través del sistema escolar debe pedir un Plan de servicios familiares personalizados (para niños menores de 5 años) o un Programa de educación individualizada (para niños mayores de 5 años). Si necesita ayuda con esto, pídasela al pediatra de su hijo. Las escuelas deben proporcionar terapia relacionada con el autismo a los niños pocos meses después de solicitada.

Los servicios de intervención también se pueden administrar a través del seguro de salud de su hijo. La cantidad y los tipos de servicios que pagará el seguro de su hijo dependerán del tipo de seguro y de dónde viva. Muchos estados tienen leyes que obligan a las aseguradoras médicas a cubrir los servicios de terapia para autismo, incluso hasta 40 horas semanales. Puede buscar en Internet cuáles son las leyes sobre cobertura de terapia para el autismo en su estado. Los servicios de intervención a través del seguro médico de su hijo pueden requerir un copago. Puede llamar a su compañía aseguradora para averiguar qué es lo que está cubierto bajo el plan de salud de su hijo y cuánto tendrá que pagar. También puede pedir una lista de proveedores de intervenciones para autismo que integren la red, para reducir los costos para su familia.

Obtener servicios de intervención para autismo suele ser difícil. Es probable que usted y el pediatra de su hijo tengan que completar muchísima documentación y que incluyan a su hijo en una larga lista de espera. A veces le pedirán que le haga más pruebas al niño antes de que pueda empezar la terapia. Será de gran ayuda mantener la organización y obtener la ayuda del pediatra del niño, el trabajador social, el psiquiatra del niño, el asesor familiar u organizaciones comunitarias. Es normal que se sienta frustrado, confundido o “estancado”. Recuerde que su tarea como padre es defender lo que su hijo necesita, por lo que no debe sentirse mal por consultar a los proveedores si hace tiempo que está esperando.

¿Qué tipos de intervención están a disposición de mi hijo con TEA?

Intervención temprana y Educación especial para la primera infancia

La Intervención temprana y la Educación especial para la primera infancia son programas administrados a través del sistema educativo para niños de 0 a 3 años (intervención temprana)o de 3 a 5 años (educación especial para la primera infancia). Estos servicios se ofrecen ya sea en su casa o en un centro. La Intervención temprana y Educación especial para la primera infancia están disponibles a nivel local por todo Estados Unidos. Estos servicios pueden ser solo para autismo o ser más generales, como fonoaudiología o foniatría. Puede referir a su hija a estos servicios y no necesita documentos de ningún médico ni escuela para eso. La mejor manera de averiguar cómo obtener estos recursos en su estado es consultar al pediatra de su hija o buscar en Internet. Una vez que haya hecho su solicitud, la ley federal exige que se atienda a su hija en un plazo de 45 días y que reciba terapia si la necesita. Los programas de Intervención temprana y Educación especial para la primera infancia usan muchos tipos diferentes de intervenciones para el autismo, algunas de las cuales se describen en este folleto.

Análisis de comportamiento aplicado

El análisis de comportamiento aplicado o ACA (ABA, por sus siglas en inglés) es una intervención que enseña a los niños destrezas evolutivas, sociales y lingüísticas. La terapia es intensiva, lo cual para la mayoría de los niños significa al menos 15 horas por semana. Por lo general, la terapia está cubierta bajo el seguro médico de su hijo. El análisis de comportamiento aplicado se puede hacer en casa, en una clínica o en otro sitio dentro de la comunidad. Además, suele involucrar mucha participación de los padres.

En la terapia de ACA, el equipo terapéutico establece objetivos y el terapeuta trabaja con el niño, y a veces los padres, en un objetivo por vez. Un programa de ACA sólido tendrá en cuenta los intereses y las actividades favoritas de su hijo, tendrá un buen entorno de aprendizaje, desarrollará planes conductuales claros, medirá el progreso de su hijo y trabajará con su hijo en casa y en otros lugares que su hijo visite a menudo.

Si bien el ACA no curará el TEA de su hijo, hay estudios que demuestran que funciona en la adquisición de competencias y mejora los comportamientos problemáticos. Algunos dicen que más horas de terapia por semana funcionan mejor que menos horas.

Existen varios abordajes diferentes de la terapia de ACA. Entre algunos abordajes comunes, basados en la evidencia, se incluyen:

• Entrenamiento por ensayos diferenciados
• Entrenamiento de respuestas básicas
• Entrenamiento de imitación recíproca

Muchos proveedores de ACA emplean abordajes combinados.

Intervención para el desarrollo de relaciones

Las Intervenciones para el desarrollo de relaciones se enfocan en enseñar a los adultos a mejorar las competencias de comunicación y sociales de un niño a través del juego. Al jugar con otras personas, los niños aprenden a comunicarse, a controlar sus emociones y a entender más las relaciones sociales. Se ha demostrado en estudios científicos que estas intervenciones mejoran los síntomas del TEA, como p. ej. la atención social. Entre algunas de las intervenciones para el desarrollo basadas en la evidencia más comunes se incluyen:

• Tiempo de juego en el piso según un modelo basado en el desarrollo, las diferencias individuales y las relaciones.
• Intervención para el desarrollo de relaciones.

Intervenciones conductuales naturalistas para el desarrollo

Las Intervenciones conductuales naturalistas para el desarrollo usan ideas del ACA y de la intervención para el desarrollo de relaciones. Se enfocan en enseñanzas dirigidas por el niño, oportunidades de aprendizaje natural, objetivos claros y medición del progreso. La intervención conductual naturalista para el desarrollo más estudiada es el Modelo de Denver de inicio temprano; el cual ha demostrado en estudios pequeños que mejora el coeficiente intelectual y los problemas de comportamiento de los niños con TEA.

Tratamiento mediado por los padres

Hay evidencias recientes que demuestran que los padres pueden ser buenos terapeutas para sus hijos con autismo si se les proporcionan las herramientas adecuadas. Las sesiones de capacitación para padres y demás cuidadores pueden llevarse a cabo en casa, en la escuela o en otros entornos comunitarios e incluso a través de una tableta electrónica. El modelo JASPER de atención conjunta, juego simbólico, compromiso y regulación es un ejemplo de intervención de entrenamiento de padres para casos de TEA basado en la evidencia. Es posible que haya otros programas de entrenamiento para padres disponibles en su zona.

Instrucción en competencias sociales

A muchos niños con TEA les cuesta mantener conversaciones, entender las claves sociales (como el contacto visual o las expresiones faciales) o jugar con los demás. La instrucción en competencias sociales se usa principalmente para niños en edad escolar con TEA, tanto dentro como fuera de la escuela. La instrucción en competencias sociales puede ocurrir en forma individual con un adulto o en un pequeño grupo, con otros niños. También se han hecho algunos estudios que muestran que las competencias sociales por video y computadora también pueden ayudar a los niños. Un ejemplo de intervenciones para las destrezas sociales basadas en la evidencia es el Programa de Educación y Enriquecimiento de las Relaciones Sociales. Si le interesa la instrucción en competencias sociales para su hijo con TEA, puede consultar en la escuela de su hijo o comunicarse con el pediatra del niño para buscar juntos un programa en la comunidad.

Otros tipos de intervención

Entre otros tipos de tratamiento que podrían ayudar a su hijo se incluyen la fonoaudiología, la terapia de comunicación alternativa y aumentativa, la terapia ocupacional y la fisioterapia. Por lo general estas terapias no son exclusivas del TEA sino que tratan problemas más generales que estos niños enfrentan. Estos tipos de terapia suelen estar disponibles tanto en la escuela como a través del seguro de salud de su hijo.

Recursos

American Academy of Pediatrics HealthyChildren.org: www.HealthyChildren.org

Autism Speaks “Treatments”: www.autismspeaks.org/what-autism/treatment

Interdisciplinary Council on Development and Learning (DIR): www.icdl.com

RDIconnect (RDI): www.rdiconnect.com

SCERTS: www.scerts.com

TEACCH Autism Program: www.teacch.com

Disclaimer

La información incluida en este recurso no debería reemplazar la atención médica ni el consejo de su pediatra. Puede que haya variaciones en el tratamiento que le recomiende su pediatra basándose en los hechos y circunstancias individuales. Recurso original incluido como parte de Caring for Children With Autism Spectrum Disorder: A Practical Resource Toolkit for Clinicians, 3rd Edition.

La inclusión en este recurso no implica el respaldo de la American Academy of Pediatrics (AAP). La AAP no es responsable del contenido de los recursos mencionados en este material. Las direcciones de los sitios web se encuentran lo más actualizadas posible, pero pueden cambiar en cualquier momento.

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Translation of ASD Family Handout—Intervention Approaches Used for Children With Autism Spectrum Disorder

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