¿Qué es un hogar médico?

Alentamos a padres, pediatras y otros profesionales de asistencia médica a trabajar juntos para satisfacer todas las necesidades de los niños y los jóvenes. Esta asociación es la base de lo que la American Academy of Pediatrics (AAP) llama hogar médico. El hogar médico no es un lugar físico, sino más bien una forma de brindar a un niño atención primaria integral y compasiva. Un hogar médico ayuda a coordinar la asistencia médica y otros servicios que su hijo necesite en un plan único para la salud de su hijo. La AAP y otras organizaciones médicas respaldan la idea del hogar médico como una parte importante de la atención de niños con afecciones de por vida. Esto se debe a que el enfoque ha demostrado ayudar a los niños. Es importante que las familias y los médicos se sientan socios en la atención del niño.

¿Por qué es importante tener un hogar médico?

Los estudios han demostrado que tener un hogar médico centrado en la familia conduce a un tratamiento más eficaz. En un hogar médico centrado en la familia, el pediatra se comunica con la familia para garantizar que se logre cumplir con la asistencia regular, como las vacunaciones y otras actividades preventivas. El pediatra de su hija ayuda a organizar y coordinar la atención del trastorno del espectro autista o TEA (ASD, por sus siglas en inglés) de la niña y cualquier otra afección a largo plazo que pudiera tener.

Muchos niños y adolescentes con TEA ven a varios especialistas para manejar ciertas afecciones médicas. Su pediatra y estos especialistas pueden dar a su hija la mejor atención al comunicarse entre sí y poder dar sus sugerencias para incluirlas en un plan general para la salud y el bienestar de su hija. Un hogar médico puede ayudar a brindar este apoyo.

Las familias que reciben atención en un hogar médico, además, tienen más probabilidades de vincularse con agencias y servicios en la comunidad. De este modo pueden recibir más apoyo de agencias y de otras familias en situaciones similares. Es más probable que los niños reciban servicios y tratamientos recomendados por el pediatra o el especialista cuando se atienden en un hogar médico.

¿Qué es un plan de atención?

El equipo de atención primaria del niño tiene un papel importante en la vida de su hijo y de la familia. Pueden trabajar juntos para crear un plan de atención para su hijo por escrito. Un plan de atención incluye servicios educativos, terapias, cuestiones médicas, apoyos familiares y planes para crisis de emergencia. Un plan de atención es lo mismo que los planes de tratamiento desarrollados por la escuela de su hijo, el fonoaudiólogo u otros especialistas. Un plan de atención incluye todos estos aspectos de la atención de su hijo e identifica las formas en que los médicos y las agencias pueden trabajar juntos para lograr objetivos comunes. Si bien un plan de atención no puede resolver cada uno de los problemas, sí puede garantizar que todas las necesidades de su hijo se puedan identificar y satisfacer en la medida de lo posible.

Si cree que su hijo necesita un plan de atención por escrito, pregunte al pediatra del niño sobre elaborar uno. A menudo los pediatras trabajan con enfermeros o coordinadores de atención para elaborar este tipo de planes.

¿Qué es un cuaderno de atención?

Los cuadernos de atención se usan para hacer un seguimiento de la atención y servicios continuos de su hijo, por ejemplo qué médicos se consultaron, por qué y cuándo. Pueden ayudar a las familias a comunicarse con los médicos. Sirven como lugar donde anotar preguntas o inquietudes para planteárselas a un médico o una manera de compartir información de un medico a otro. Puede llevar el cuaderno de atención de su hijo con usted a todas las citas y a todos los viajes. Esto mantiene la información actualizada para los médicos y les permite tener esa información en caso de una emergencia.

Hay muchas formas diferentes de organizar el cuaderno de atención de su hijo (ver la sección de Recursos en la página 2).

¿Qué puedo hacer para que el hogar médico de mi hijo tenga éxito?

Las visitas de un hogar médico pueden ser un poco más extensas, porque su equipo de atención necesita identificar y abordar todos los temas con su hijo y con su familia. Intente programar citas que sean lo suficientemente largas como para plantear sus inquietudes. Tal vez deba hacer visitas de seguimiento frecuentes para asegurarse de que la atención se mantenga al día.

Debe informar en el consultorio que tiene preguntas adicionales para que puedan asignarle un tiempo suficiente. Llevar juguetes, bocadillos u otro adulto a las citas es muy útil. También es muy útil programar a su hijo como el primer o el último paciente del día. Si le preocupa hablar de ciertos temas delante de su hijo, o si le preocupa que el comportamiento de su hijo dificulte mantener una buena conversación con el pediatra, puede pedir para programar una visita sin el niño o hacer una consulta telefónica o por videollamada. Asimismo, si algo cambiara, es importante que se lo diga al pediatra de su hijo para que pueda ayudarlo.

Otro aspecto importante del hogar médico es brindar atención compasiva que se adapte a las necesidades sociales y culturales de su familia. Informe un poco al pediatra de su hijo sobre cómo funciona su familia. Háblele sobre las necesidades lingüísticas, culturales o religiosas y sobre toda la atención que su hijo recibe. Esto incluye atención complementaria e integradora o atención obtenida a través de su cultura o religión. El pediatra de su hijo le dará los mejores consejos si entiende las necesidades de su familia. Si se siente confundido o incómodo, dígaselo al pediatra para que pueda ayudarlo.

Usted es quien mejor conoce a su hijo y, con el tiempo, se convertirá en un experto en la afección del niño. En el hogar médico, el conocimiento y las opiniones de los padres se tienen en cuenta y se respetan. Asegúrese de buscar información, hacer preguntas y confiar en lo que sienta.

Recursos

American Academy of Pediatrics HealthyChildren.org: www.HealthyChildren.org. This is the official AAP website for parents.

Autism Speaks “Resource Guide”: www.autismspeaks.org/community/fsdb/search.php. This resource guide links families to a variety of resources and contact information in their own communities. Families can enter their state to identify services such as early intervention, applied behavioral analysis, health care professionals, dentists, and respite care.

Family Voices: www.familyvoices.org. There is a “Find Resources in Your State” feature at the bottom of the home page, where families can identify the Family Voices organization in their state and available family-to-family activities, such as parent-to-parent groups and conferences.

National Resource Center for Patient/Family-Centered Medical Home: www.medicalhomeinfo.org. This resource is for health care professionals, families, and anyone interested in creating a medical home for all children and youths. The website has information for families and professionals. Of special interest and use to families are “Building Your Care Notebook” and “Medical Home Videos for Families” in the For Families and Caregivers portion of Tools & Resources.

Disclaimer

La información incluida en este recurso no debería reemplazar la atención médica ni el consejo de su pediatra. Puede que haya variaciones en el tratamiento que le recomiende su pediatra basándose en los hechos y circunstancias individuales. Recurso original incluido como parte de Caring for Children With Autism Spectrum Disorder: A Practical Resource Toolkit for Clinicians, 3rd Edition.

La inclusión en este recurso no implica el respaldo de la American Academy of Pediatrics (AAP). La AAP no es responsable del contenido de los recursos mencionados en este material. Las direcciones de los sitios web se encuentran lo más actualizadas posible, pero pueden cambiar en cualquier momento.

La American Academy of Pediatrics (AAP) no revisa ni respalda ninguna modificación realizada en este recurso y en ningún caso será responsable de dichos cambios.

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